Ärger mit Ärzten

Hallo zusammen

möchte hier mal über meine Erfahrung mit Ärzten reden. Mit persönlich geht es inzwischen ganz schön auf die Nerven zum Arzt zu gehen. Außer ich hab nur einen Schnupfen oder so...aber sobald es um irgendetwas geht das mit NPS zu tun hat, überlege ich es mir oft dreimal ob ich einen Arzt aufsuche oder nicht.
Egal ob nun in Deutschland, Frankreich oder hier in Canada habe ich immer die Erfahrung machen müssen das Ärzte NPS nicht kennen, unter keinem der mir bekannten Namen. Jedesmal muss ich dem Arzt die Medizienischen Daten geben, um schnell eine Antwort auf meine Frage zu bekommen, oder zumindest schneller.
Was mich am meisten Ärgern mich die Ärzte die sich gar nicht dafür Interesieren.
So hatte ich vor Jahren Probleme mit meinen Knien, so schlimm das ich ohne Hilfe aus der Hocke nicht mehr hoch kam. Der Ortopäde röntge meine Knie, sah auch das meine Kniescheiben viel zu klein waren und leicht verformt. Ich teilte der Ärztin mit das dies vom NPS kommt, was sie natürlich nicht kannte. Es interesierte sie aber auch nicht. Vermutlich wollte sie sich von einer 20 Jähringen Verkäuferin nicht über Medezien beleren lassen. Und wenn sie die Erkrankung nicht kennt, gibt es sie einfach nicht. Auf jeden Fall verschrieb sie mir Stützbandagen, die meine Kniescheibe an Ort und Stelle halten sollten, und Elektrotherapie. Als ich wissen wollte was die Elektrotherapie bewirken soll, bakam ich nur fadenscheinige Antworten. Die erste Behandlung wollte sie direkt anwenden, doch ich lehnte dankend ab. Diese Ärztin war für mich von diesem Tag an dann auch von meiner Liste gestrichen.
Aber auch kleinigkeiten finde ich oft ärgerlich. So zum Beispiel als mir mal Blut abgenommen werden sollte. Die Ärztin bestand darauf mir vom rechten Arm Blut zu nehmen. Diesen kann ich allerdings nicht ganz austrecken. Was das für ein Theater war bis die kapiert hat das ich es einfach nicht kann. Und dann hat sie es trotzdem versucht. Danach hatte ich über mehrere Tage einen riesigen blauen Fleck, und schmerzen in der Armbeuge.
Auch mein Vater rennt wenn es um Behandlungen geht oft gegen Wände bei Ärzten. Wobei er wenigstens das Glück hat inzwischen einen Arzt gefunden zu haben der sich für ihn mit NPS auseinander gesetzt hat.

Ich denke mal ich bin nicht allein mit diesen Erfahrungen, würde mich freuen wenn man hier so was anfangen könnte wie " Die schlimmsten und dümmsten Arzterfahrungen " könnte ganz lustig werden denke ich.

lg Nicole

Hallo, das kann ich sehr gut verstehen, mich haben sie jetzt in eine Psychomatische Klinik gesteckt, zwar nur 2 mal in der Woche da die meinten meine Probleme mit den Knochen wären Psychomatisch.
Derweil kämpft meine Hausärztin mit mir, daß ich in eine Orthopädische Reha komme. grgrgrgr

LG Andrea

Klar... Psychosomatisch...als würden sich unsere Knochen allein durch unsere Einbildung verändern...und die Kniescheiben lässt man einfach durch Telekinese verschwinden....Ärzte...wenn sie was nicht kennen oder wissen muss es doch ein fehler im Kopf sein...fragt sich nur in wessen Kopf.

Hallo Nicole,
was das NPS hätte ich mal eine Frage, das hängt doch mit den Nieren sprich Eiweiß zusammen????
Ich war letzte Woche bei einem Nephrologen deswegen und bekomme am Dienstag bescheid inwieweit die Filter intackt sind.
Aber dafür gibt es Tabletten und somit würde man vielleicht nicht mehr so müde sein????
Wie denkst Du darüber?

LG Andrea

Hi Andrea

NPS verursacht in vielen Fällen Nierenprobleme, bis hin zur Niereninsuffizienz. In so fern ist eine Eiweisübersättigung immer eine Möglichkeit. Ob diese aber wirklich mit dauerhafter Müdigkeit zu tun hat, konnte mir bisher noch kein Arzt bestätigen. Meine Überzeugung ist zwar das es damit zusammen hängt, war aber ehrlich gesagt noch nicht mutig genug meine Nieren mal untersuchen zu lassen. Bin in der Hinsicht recht feige, wenn es um Arztbesuche geht.
Ich denke aber wenn Tabletten den Eiweisspiegel regulieren, und die Müdigkeit dadurch verursacht wird, sollte diese mit der Regulierung auch verschwinden.
Bin mal gespannt was bei dir raus kommt, und ob es nach einiger Zeit einen Effekt auf die Müdigkeit hat. Wer weiß, würde mir villeicht den Schubs geben den ich brauche um mal bei meiner Ärztin nach zu haken.
Sorry das ich dir nicht wirklich eine Antwort geben kann, sondern alles nur Spekulation ist.

lg Nicole

Hallo Nicole, bei mir sagten sie, daß es eine Niereninsuffizienz sei, wie weit , naja wie gesagt, das erfahre ich am Dienstag.
An deiner Stelle würde ich das sofort testen lassen, denn an eine Dialyse möchte ich nicht. Das mit dem Eiweiß wurde vor einem halben Jahr schon festestellt worden aber der Urologe hat nichts unternommen.
Deswegen bin ich froh, daß ich im Forum nach der Turner-Kieser gesucht und gefunden habe. Als ich das mit der Niere gelesen hatte und meiner Hausärztin den Bericht über diese Krankheit gezeigt habe, schickte sie mich sofort zu einem Nephrologen in der Uni Mainz.
Bin mal gespannt wie es weitergeht, auch ist Bluthochdruck damit verbunden was ich auch nicht wußte.
Ich sage auf jeden Fall bescheid, sobald ich was weiß, nur das würde ich nicht auf die leichte Schulter nehmen.
Mein Vater scheint sich da auch nicht mehr sonderlich dafür zu interressieren, schade!!! Er denkt wohl daß er mit 66 Jahren nicht mehr lange zu leben hat da an Parkinson leidet.
Ich habe auch irgendwo eine Großcousine die hatte ich vor Jahren mal gesehen aber keiner kennt noch den Namen, komisch
Ich würde so gerne mehr darüber erfahren.

Danke auf jeden Fall für Deine Antwort, bin ja froh, wenn ich überhaupt von irgendjemand eine Antwort bekomme.
LG Andrea

Hallo Nicole,
Ich bin froh, daß ich in der Uni in Mainz gewesen bin denn das sind bis jetzt die einzigen außer meiner neuen Hausärztin die mich für voll genommen haben und diese Erbkrankheit richtig ernst nehmen.
Mein Eiweißgehalt ist noch nicht so hoch, dafür aber mein Blutdruck und der meinte das gehört zu diesem Krankheitsbild dazu.
Also ich bin noch rechtzeitig hingekommen.
Ich bekomme jetzt ein Nierenschonendes mittel , daß gleichzeitig den Blutdruck senkt. Die Tabletten nennen sich Delix.
LG Andrea

Danke Andrea,

schön das deine Werte nicht so abgehoben sind, aber noch schöner das du an Ärzte geraten bist die dich ernst nehmen. Stell doch mal die Kontaktdaten von deinder Hausärztin ein (in die Ärzteliste), frag sie aber vorher ob es ihr recht ist.
Und das mit dem Blutdruck lässt sich ja heutzutage sehr gut unter kontrolle bekommen.

Musst du die Tabletten jetzt über einen bestimmten Zeitraum nehmen oder auf lange Sicht, oder sogar für immer?
Habe mir jetzt mal einen Termin bei meinem Familie Doc geben lassen. Mal sehen wie es mit meinen Nieren ausschaut.
Hat eigentlich einer der Ärzte was zum Thema Müdigkeit zu dir gesagt?
Werde meine Ärztin mal darauf ansprechen, wenn ich in zwei Wochen den Termin habe. Hoffentlich kommt nicht wieder irgendwas dazwischen...ist bei mir oft so...naja wird schon klappen.

lg Nicole

Hallo Nicole, ja ich bin an eine Ärztin geraten die mich ernst nimmt, frag mich aber nicht, warum ich meinen vorhergehenden Arzt gewechselt habe.
Möglicherweise liegt es daran, daß ich einen kleinen Tick habe was Sternzeichen und Esotherik betrifft. Ich habe manchmal so gewisse Gefühle die ich nachgehen muß, zum Glück.
Erstmal werde ich noch müde werden , da der Blutdruck gesenkt wird. Das habe ich heute auch ganz schön gemerkt. Aber nach 2 Wochen sollte es wieder weg sein. Auch hat er gesagt, daß ich einen Reizhusten bekommen könnte, aber dann müßte ich auf ein anderes Medikament umstellen. Daß was ich bekomme hätte kaum nebenwirkungen.
Habe zwar schon so ein Gefühl , hoffe aber das es mich täuscht.
Ich habe noch keine Ahnung wie lange ich das Medikament nehmen muß.
Erstmal muß ich am Montag nochmal Blut abnehmen lassen um nachzuschauen ob die Nierenwerte hochgehen oder nicht.
Dann geht erst mal die gleiche Prozedur von vorne los .
Das heißt Langzeitblutdruckmessen und komischerweise will er mein Becken Röntgen und wissen ob sich da was verschoben hat.
Warum weiß ich nicht, da ich erst seit kurzem überhaupt was gelesen habe.
Ich finde es aber ganz toll daß Du Dich untersuchen läßt.
Daß mit der Müdigkeit muß ich noch erfragen, er weiß ja auch nicht so viel darüber. Aber die geben sich sehr viel Mühe Juchuhhh

Hoffe wieder was von Dir zu hören

LG Andrea

Hallo,
hier mal meine Erfahrung mit Ärzten. Ich war früher Sportlerin aus Leidenschaft. Jahr für Jahr sind meine Probleme mit den Knieen schlimmer geworden, wobei mir keiner helfen konnte. Die meisten Ärzte wollten nur Abzüge von meinen Röntgenbildern, weil sie sowas noch nie gesehen hatten.
Mit 20 habe ich mich dann selber mal informiert und dabei bin ich das erste mal auf NPS aufmerksam geworden. Durch einen gezielten Gang ins Mainzer Klinikum wurde dann mein Verdacht bestätigt. Meine Mutter ist auch von der Krankheit betroffen und hat dabei einige Symptome, doch auch bei ihr wurde nie von NPS gesprochen. Ihr könnt euch sicher vorstellen wie hart es ist mit 50 von seiner Tochter gesagt zu bekommen was man eigentlich für eine Krankheit hat.
Zu Ärzten gehe ich inzwischen nur noch um schmerztabletten zu fordern. Ich hab langsam einfach keine Lust mehr allen zu erklären was ich habe. Die meisten Ärzte interessieren sich dann auch nicht dafür wie es einem geht, die finden es eher COOL mal was neues zu sehen. Die Orthopäden in der Uniklinik Mainz haben mir lächelnd gesagt, dass ich nie wieder Sport machen darf (außer Dart...den selbst Billard wäre schon zu hart), zudem soll ich doch einfach mal mein Studium abbrechen, das wäre nämlich auch nichts für mich! Sie waren dann aber immerhin noch so nett mir Berufe zu empfehlen...grrrr
Naja, so viel mal zu meinen Erfahrungen...und gut das ich das mal los werden konnte!
DANKE!
Gruß Nicole

Hallo Nicole,
schön mal wieder was zu hören von Dir!!
Also , das was Du geschrieben hast habe ich auch erlebt und zwar vor etwa 17 Jahren. ""Ihnen kann man sowieso nicht helfen, sie brauchen auch keinen sport zu machen""""
Zum Glück habe ich ja das erste mal vor ein paar 'Wochen im Internet nachgeschaut was das überhaupt genauer ist und das mit der Niere.
Ich habs ja schon geschrieben , das ich diese Niereninsuffiziens auch habe.
Nur mein Problem ist jetzt das, das ich keine normalen Schmerztabletten mehr nehmen darf. Habe jetzt das Tramal (Opiate ) auspobiert, kann das Medikament unmöglich nehmen. Wollte mich darauf hin umbringen denn die Verändern bei mir total das Verhalten.
Gestern hatte ich das Tilidin ausprobiert, mir war so übel und schwindelig konnte nur ganz ruhig auf der Chouch liegen. Sobald ich dann am aufstehen war, mußte ich spucken.
Also werde ich heute wieder meine ganz normalen Vivimed nehmen die wenigstens helfen. Aber die Angst ist sehr groß, denn ich habe mir sagen lassen, die Tabletten ein halbes Jahr, dann wäre die Dialyse dran.

Welche Schmerztabletten nimmst Du denn?

Bin mal gespannt denn in so 2 Wochen wird sich das Humangenetiglabor in Ingelheim sich melden. Da habe ich noch einen Hoffnungsschimmer.

LG Andrea

Hallo Andrea,
die Nierengeschichte ist wohl schon der übelste Teil von NPS, bisher sind meine Mutter und ich davon verschont geblieben. Da scheint es aber dann ja noch weniger Hilfe zu geben als so schon. Ich an deiner Stelle würde versuchen das alles selbst in die Hand zu nehmen und lass dich niemals unterkriegen Ich glaube dass gerade bei NPS jeder ein wenig für sich selber kämpfen muss, weil die Ärzte einfach zu wenig beisteuern können, also probier weiterhin neue Medikamente aus und dann wirst du bestimmt auch schnell das richtige finden. Das wichtigste ist immer dein eigenes Befinden und nicht das was Ärzte einem an den Kopf werfen. Die haben im Verlauf ihrer Karriere ja fast alle meterhohe Mauern gegen Gefühle aufgebaut. Ich wünsche dir dennoch dass du schnell einen Arzt findest der dich unterstützt!
Ich selber nehme gegen meine Knieschmerzen Diclac Dispers. Die helfen eigentlich sehr gut, auch wenn ich nach ein paar Tagen doch einige Nebenwirkungen bekommen habe. Ich hoffe auch noch auf was anderes, weil die Maximaldosis an wirklich schlimmen Tagen einfach nicht ausreicht, aber beklagen sollte ich mich auch nicht, bisher sind die kniee nämlich das einzige was mir Probleme bereitet.
Lg Nicole
PS: Wünsche dir viel Glück in Ingelheim und sag bescheid was dabei raus kam!

Hallo Nicole,
ich habe jetzt das Tilidin ausprobiert , hammerhart, denke ich hatte auch zuviel davon genommen denn ich bin von morgens bis abendes flach gelegen. (Übelkeit , Schwindel usw.)
Jetzt nehme ich zwischen 5 und 10 Tropfen statt 35 grgrgr scheint aber zu funktionieren. Ich muß es halt ausprobieren, da jede andere Art als Opiate geht bei mir immoment gar nicht.
Ja und mit Ingelheim sag ich auf jeden Fall bescheid. Ich weiß halt noch nicht ob es nur Neugierde ist oder ob die mir wirklich helfen wollen.
Bis bald VLG Andrea

Soo...aufgrund Persönlicher Probleme war ich jetzt einige Zeit abwesend...wofür ich mich entschuldige....

Mein Termin für die Nierenuntersuchung ist leider geplatzt, aus den selbsen Gründen weshalb ich nicht hier war. Werde aber dieses bei erst bester Gelegenheit noch nach holen.

@Andrea
ich denke mit den Medikamenten wird das schon werden, einfach rum Probieren ist aber nicht die Lösung da viele Schmerztabletten die Nieren belasten. Da du einen Hausarzt hast der bereit ist sich mit NPs zu befassen, versuch die Medikamente mit ihm ab zu sprechen. Wenn du wie beschreiben Nebenwirkungen hast, sag es deinem Arzt, damit er dir ein anderes Medi sucht.

@Nicole22
Dich möchte ich erst einmal herzlich willkommen heißen hier im Forum.
Was du erzählst erinnert mich sehr an mich selbst, einiges zumindest.
Ich hoffe noch viel von dir hier zu lesen.

So ihr....hoffe es nimmt mir keiner Übel das ich so lange weg war....wünsche euch einen schönen Tag/Zeit....

lg Nicole

Hallo Nicole,
ich nehme jetzt seit über 14 Tagen das Tilidin und bauche deswegen auch keine normalen Schmerztabletten mehr.
Ich muß halt vorher die MCP Tropfen für den Magen nehmen dann funktioniert das auch.
Mit dem Labor in Ingelheim wird es noch ca.3 Wochen dauern bis ich da bescheid bekomme. Die wären noch voll am auswerten.
Aber wie versprochen, ich sage sofort bescheid sobald ich was weiß.
LG Andrea

Hi Andrea,

ist ja nun schon weit mehr als drei Wochen her, sag doch mal was bei der Untersuchung raus gekommen ist. Und wie es nun bei dir weiter geht.

lg Nicole

Hallo Nicole, wie ich Dir ja schon geschrieben habe stellten die im Gen Labor diese NPS fest. Von dem Versprechen mir eine geeignete Klinik zu suchen waren leider mal wieder lehre Versprechungen. Ich würde gerne mal wissen ob andere NPS betroffenen auch Probleme mit der Muskulatur haben.
Ich vermute das die schwache Muskulatur daran schuld ist weil sich bei mir ständig die 'Wirbel verschieben.
Und möglicherweise kann mir irgendjemand helfen (Niereninsuffiziens)
welches Schmerzmittel ich nehmen könnte.
Immoment nehme ich Tilidin und normale Schmerztabletten wie Vivimed oder Spalt ein.

Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen.