Umfrage Wichtig

Ich war zwar der Meinung ich hätte diese Umfrage schon vor Tagen gestartet, aber nunja.... vielleicht lässt ja auch mein Hirn langsam nach, denn ich konnte sie nicht wieder finden.
Ich will aber auch gleich zur Sache kommen, ich habe von einem anderen Forum das Angebot bekommen mein Forum dort zu Integrieren. Da wir hier recht wenig Besucher haben, und wie ich leider zugeben muß auch unsere Mitglieder nicht sonderlich viel schreiben, oder ich als Admin, wäre ein größerer Zustrom an Besuchern natürlich Interesannt. Ich möchte die Entscheidung aber nicht einfach so, alleine und ohne eure Zustimmung treffen. Schaut euch die Website von der das Angebot kam einmal an: www.orpha-selbsthilfe.de und teilt mir eure Meinung hier im Tread mit.
Da sich die Frau die mir das Angebot gemacht hat hier registriert hat, hoffe ich das sie eventuell auch einige Fragen beantworten kann, wen ihr welche habt. Sollte ich sie nicht beantworten können.

Eure Nicole

Hallo Nicole,

ich bin gerade auf Deine Umfrage hingewiesen worden und bin dann natürlich gleich zum Gucken vorbei gekommen. Selbstverständlich beantworte ich jederzeit gerne Eure Fragen.

Ich kann Euch aber auch gerne einfach so noch etwas zur Orpha Selbsthilfe erzählen:

Wir sind eine im Orphanet gelistete Selbsthilfeinitiative, die aufgrund der meist geringen Fallzahlen für seltene Krankheiten derzeit fast ausschließlich Online aktiv ist. Bei uns sammeln sich überwiegend die Menschen, deren Krankheiten so selten sind, dass es für sie zumeist keinen Dachverband gibt und sich ein eigenes Forum oft auch nicht lohnt. Es gibt uns seit 2007. Seitdem haben sich 117 User bei uns angemeldet.

Wir arbeiten non-profit, d.h. es gibt keine Werbung auf unserer Seite und auch keine kommerziell ausgerichteten Sponsoren im Hintergrund. Als Seite, die Gesundheitsinformationen zur Verfügung stellt, befolgen wir den HONcode Standard
für vertrauensvolle Gesundheitsinformationen. Wir haben gegenwärtig einen Pagerank von 3 und zwischen 500 und 700 Besucher je Tag. Hin und wieder veröffentliche ich >>> Artikel in verschiedenen Presseportalen, die uns mitunter auch neuen Zulauf bescheren.

Auf unserer Seite gibt es verschiedene Bereiche. Den besten Überblick bekommt Ihr, wenn Ihr Euch einfach mal das >>> Inhaltsverzeichnis anschaut. Im Forum gibt es neben dem "Treffpunkt für alle", der sich mit allen krankheitübergreifenden Fragen befasst, für einzelne Krankheiten auch spezielle Bereiche.

Diese entsprechen quasi einem kleinen Forum im Forum und werden gemäß den Wünschen der Betroffenen aufgebaut und auch von ihnen selber betreut. Das kann dann beispielsweise so aussehen, wie hier für >>> HNPCC oder wie hier für die >>> Bullösen Autoimmundermatosen. Dort können sich in einem Nail-Patella-Bereich auch die Überschriften Eurer Boards wiederfinden. Wer will kann sich auch ein eigenes Fotoalbum eröffnen lassen oder einen eigenen Blog schreiben. Blogs können wir auch individuell im Layout verändern. Ich hoffe, dass wir das irgendwann auch mit den einzelnen Forenbereichen so machen können. Dafür muss ich aber noch kräftig basteln...

Ziele unserer Seite sind u.a.

• Interessen zu bündeln (Probleme mit Anträgen auf Schwerbehinderung betreffen bspw. fast all unsere Krankheiten gleichermaßen)
  
• denen eine Anlaufstelle zu bieten, die keine haben
  
• und nicht zuletzt auch, durch ein gemeinsames Auftreten auch mit einer seltenen Krankheit gut über die Suchmaschinen gefunden zu werden.
  

Das klappt auch schon ganz gut. So dachte z.B. die Petra, die den Bereich für die Bullösen Autoimmundermatosen macht, dass sie bei nur 80 bundesweit von Linearer IgA-Dermatose Betroffenen bei uns im Forum wohl alleine bleiben würde. Mittlerweile haben wir über 10 Prozent aller von dieser Krankheit Betroffenen bei uns im Forum und mit dem Suchbegriff "Lineare IgA-Dermatose" findet man uns bei Google auf der ersten Seite. Das Gleiche gilt mittlerweile auch für die meisten, die ohne eigenen Bereich bei uns schreiben, wie z.B. beim Suchbegriff "spinale Arachnoidalzysten".

Ich finde, so muss das sein.

Wie gesagt... wenn Ihr Fragen habt, beantworte ich sie sehr gerne.

Liebe Grüße Birgit

PS. Ich habe natürlich keine Stimme abgegeben.