Steven Freeman

Hallo alle zusammen ,
ich denke mal ich bin somit der jüngste in der Runde.... ich bin 19
Habe auch NPS... ich habe es an beiden Armen....besonderheit ich habe nur links einen Klumpfuß..dann habe ich es Hohlkreuz und eben das übliche mit den nieren und den Knien das ja jeder von uns kennt.
Ich mache sehr viele sportarten die meine Mutter haßt, da sie immer Angst hat ich verletze mich dabei.
Dazu gehören...Fußball, Baseball, Inlineskaten, Schwimmen, Gitare spielen und und und ich bin ein recht aktiver Mensch und der viele sport stärt mich auch ...also Muskulatur und so ... mein Arzt meinte nur für de Rücken müsst ich noch ein wenig tun.
Es ist der Hammer das ich mal andre finde die das selbe haben ich bin immer davon ausgegangen das ich einer der einzigsten in Deutschland bin.
Weis einer wie oft die Krankheit in Deutschland auftritt ?
hmmm., das mit den Zahnproblemen kann ich auch bestätigen es ist richtig lässtig....
ich habe mir überlegt ob ich es wagen soll und meine arme operieren lassen soll... hat jemand erfahrungen gesammelt hat es einer schon machen lassen ?

hmm ich habe noch nie so einen Foreneintrag gemacht und bin auch nie mal auf die Idee gekommen mal ein Forum zu suchen das sich genau mit dieser Krankheit auseinandersetzt.
ich finde es einfach nur Hammergeil das es dieses Forum gibt.

Lieber Gruß
Steven Freeman

Hallo Steven,

erst einmal ein Herzliches Willkommen im Forum.
Für deinen ersten Foreneintrag muß ich sagen war das sehr gut, wenn ich an meinen ersten Zurück denke, der bestand gerade mal aus drei Sätzen...hihi...
Das du so aktiev bist finde ich klasse, die meisten die ich persönlich kenne mit NPS, was nicht sonderlich viele sind, sind eher Bücherwürmer und haben Angst sich durch Sport zu schädigen.
Wieviele Betroffene es in Deutschland gibt, weiß ich leider auch nicht. Statistisch gesehen müßten jedes Jahr um die Hundert oder so geboren werden. Da im Schnitt ein Kind von 50.000 damit auf die Welt kommt. Allerdings glaube ich war diese Aussage Weltweit gemeint. Es ist also schwer zu sagen, und ich konnte noch keine Landesstatistik finden.
Mit dem Operrieren den Arme habe ich keine Ahnung, ich habe von einer Gelesen in den USA die es hat machen lassen und bei der es nahezu kein Erfolg gehabt hat. Sie konnte die Arme danach ein wenig mehr strecken, verlor aber einige Grad beim Anwinkeln dafür. Aber das ist nur ein einziger Fall, was man natürlich nicht als Maßstab nehmen kann.

Ich hoffe du findest hier im Forum einige Kontakte, und vorallem das dir mit der Zeit auch noch andere Antworten. Leider ist das Forum noch nicht so aktiev wie ich es gerne hätte. Und selbst ich habe nun mir meinem neuen Job und den doofen Sommerferien weniger Zeit. Aber ich schau eigentich so gut wie jeden Tag rein, wenn auch nur kurz. Wenn du also Fragen hast, die sich nicht schon durch die vorhandenen Beiträge beantworten, melde dich ruhig.

lieber Gruß
Nicole

Hallo Steven, also ich habe das genauso gehört das diese Krankheit jeder 50.000 ste hat. Ich habe mir meine Krankheit in Ingelheim per Gen Test bestätigen lassen. Wie Du schreibst, machst Du ja viel Sport.
Hast Du troztdem Probleme mit der Muskulatur? Das sie zu schwach ist?
Hast Du die NPS vererbt bekommen ?
Also ich habe sie vererbt bekommen und habe fast alles abbekommen bis auf den Klumpfuß.
Sorry das ich soviel Fragen machst du was für die Nieren?
Ich habe das Med. Ramipril bekommen .
Nehme aber zur Zeit noch normale Schmerztabletten die ich ja eigentlich nicht nehmen sollte. Ich hoffe halt immer noch zu einer Reha zu kommen in hoffnung das ich irgendwie eingestellt werden könnte.

Bis dann, LG Andrea

Hallo Steven,

das macht mir soviel Mut, daß Du so aktiv und sportlich bist!

Bei meinem kleinen Sohn wurde NPS als Neumutation vor eine Weile festgestellt, aber scheint auch nur ein geringe Ausprägung zu haben...zumindest klagt er nicht über Schmerzen etc.

Und er macht Judo, spielt Cello und will bald mit Fußball anfangen - noch nicht ganz so viel wie Du, aber er ist ja auch erst 5

Sag mal, Deine Ellbogen...ist die Streckfähigkeit von Anfang an immer gleich, oder mit der Zeit weniger geworden? Ich frage, weil wir im Moment noch 2mal die Woche zur Physio gehen deswegen (manuelle Therapie). Natürlich auch wieder Zeitwaufwand, aber es macht ihm Spaß - noch

Freue mich, Dich hier kennezulernen!