Ich und mein Sohn haben das Nagelpatella Syndrom

Hallo Zusammen,

Also, ich schreibe hier, weil ich ein paar Kontakte knüpfen möchte. Durch Zufall hat ein Arzt letzte Woche bei mir und meinem kleinen Sohn Jonas ( 16 monate) das Syndrom entdeckt. Wir waren wegen einer ganz anderen Geschichte im Kinderkrankenhaus und der Arzt sah unsere Fingernägel und sagte mir auf den Kopf zu, dass er sich zu 99% sicher sei, dass wir das Nagelpatellasyndrom hätten. Daraufhin hat er von meinem Kleinen ein Ultraschall vom Knie gemacht und siehe dar, die Kniescheiben waren ziemlich klein (zu klein). Meine Arme kann ich nicht ganz strecken, da die Ellbogen etwas verdreht sind, also nicht wie bei einem "normalen" Menschen. Meine Eltern haben mich damals in den 80iger Jahren zu vielen Ärzten gschickt aber niemand kannte diese Symptome. Ich muss sagen, ich habe nun 37 Jahre ganz gut mit meinem Körper gelebt. Habe auch lange Tanzsport betrieben, was auch ziemlich auf die Knochen ging. Heute mit 37 JAhren habe ich einige Wehwechen zu verzeichnen. Das heisst, mir tun die Arme weh, wenn ich darauf gelegen habe. Mir tun ab und zu sehr die Beine und Knie weh und ich konnte nie verstehen warum...aber nun kann ich es mir denken. Ich habe ein derbes Hohlkreuz und habe früher geschielt und eine Brille getragen. Auch hatte ich Konzentrationsporbleme beim hören und bekam deshalb mit 7 Jahren Hörgeräte, die aber mit 14 Jahren wieder abgeschafft wurden.
Ich habe eine mittlere Reife auf der Waldorfschule gemacht (Sagt euch das was?) und bin ausgebildete Fachkosmetikerin und Visagistin aber zur Zeit Hausfrau und Mama.

Meinem Sohn JOnas gehts gut. Bisher hat er nur die Nägel, die betroffen sind (Zeigefinger und Daumen).

Ich würde mich sehr freuen, wenn wir Konatkt aufnehmen, da ich sonst keinen hier in Hamburg kenne, der das auch hat. Übrigens, mein Mann ist gesund und steht hinter uns. Es sind nun viele Ärzte an uns interessiert und wollen uns untersuchen.. Habe etwas Angst wegen den Nieren und Glaukom, weil ich hörte, dass viele da auch Probleme haben. Habe noch nie eine Untersuchung gehabt. Suse

Hier ist wohl keiner der mit mit Kontakt aufnehmen möchte - schade

Hallo Suse,

entschuldige das es so lange gedauert hat das ich reagiere, ich heiße dich natürlich herzlich willkommen im Forum, auch wenn es ein sehr ruhiges ( zu ruhiges) Forum ist.
Ich bin leider in den letzten Monaten ständig krank so das ich nur selten manchmal gar nicht hier rein geschaut habe. Wird wohl auch weiterhin immer lange dauern bis man von mir eine Antwort erwarten kann... Leider.
Wie auch du haben viele die ich kenne ihr Syndrom durch ihr eigenes Kind erst kennen gelernt.
Wegen den Nieren würde ich mir weniger gedanken machen, auch wenn es ein häufiges Symptom ist kann man es recht frühzeitig erkennen und behandeln wenn man auf seinen Körper reagiert. Insbesondere da du nun weißt das es auftreten kann, wirst du ganz automatisch eher fest stellen wenn etwas nicht stimmt und frühzeitiger bei einem Arzt stehen, wie noch bevor der diagnose.
Das gleiche gilt für die Augen, wo du noch vor einem Jahr villeicht gesagt hättest ach das geht schon wieder vorbei, wirst du jetzt schnellstmöglich einen Arzt deswegen aufsuchen.
Also mach dir nicht so viel sorgen, zumal nicht jeder Fall von NPS mit Nierenproblemen oder Glaukom zu kämpfen hat.
Was im laufe des älter werdens unangenehm wird sind die Knochen, Kreuz, Gelenke, Arme.... zumindest in meinem Fall ist das so.
Was ich im Fall meiner Tochter fest gestellt habe ist das man insbesondere auf die Ellenbogen achten muss, wie sie noch klein war konnte sie beide Arme fast ganz ausstrecken doch nun durch schnelles wachstum sind beide Arme stark abgewinkelt und der Radius wird immer enger. Allerdings raten die Ärzte von einer OP ab, zumindest bis sie ausgewachsen ist.
Das sich Ärzte für euch interesieren finde ich persönlich gut, möchte aber daran erinnern das die Forschung recht rückständig ist und alles was die weiskittel einem erzählen und forschlagen doppelt und dreifach überdacht und wen möglich überprüft werden sollte. Ich hab da recht schlechte erfahrungen gemacht mit den neugierigen aber leider ahnungslosen weiskitteln die meinen nur weil sie jemanden vor sich haben mit einer erkrankung die sie noch nicht kennen und der keine Medezin studiert hat, können sie herumexperementieren.

Naja.... ich denke ich hab genug gelästert für einen Tag.... Hoffe konnte wenigstens irgendwas sagen was dir hilft oder sonstwie interesiert....
Wunder dich nicht wenn du hier nicht schnell eine Antwort bekommst.... leider ist das Forum nicht sonderlich gut besucht.... und wie gesagt ich bin Gesundheitlich nicht gerade auf der Höhe so das ich oft lange brauche bis ich mich mal an den PC setzte.... sorry deswegen.....

Wünsch dir eine gute Zeit

Nicole

Liebe Suse,
gerade habe ich Deine Nachricht gelesen.
Ich habe mich hier im Forum angemeldet, weil zwei meiner vier Kinder das NPS haben und unsere Erfahrungen vielleicht für den einen oder die andere hilfreich sein könnten.

Etwas in EIle -weil der Tag grad beginnt- unsere Situation.

Die beiden Mädchen haben NPS von der väterlichen Seite geerbt.(Die Großmutter hatte NPS, aüch deren Mutter (und die Schwester der Mutter) wo es zum ersten Mal aufgetreten zu sein scheint. Ich sag das so vorsichtig, weil es ja auch schwache Formen gibt, die vielleicht damals nicht erkannt wurden.
Die Nägel meines Mannes sind extrem hart, die Daumennägel kaum vorhanden, am Mittelfinger ist der Nagel wie ein kleines Dach geformt (also in der Mitte dicker, spitz nach oben zulaufend).
Seine Kniescheiben sind ein bisschen kleiner als normal, da hatte er nie Beeinträchtigungen.
Seinen linken Arm konnte er seit der Pubertät nicht mehr durchstrecken. Da er langsam immer schiefer wurde (er trug alles nur noch rechts), hat er den Arm vor einigen Jahren operieren lassen. Das hat einige Zentimeter gebracht.

Unser Ältester hat nichts.
Unsere 1. Tochter wurde mit total verdrehten Füßen(die Hacken waren vorn, die Zehen hinten, Kniescheiben schienen gar nicht da zu sein, und der ganze Fuß war in sich verbogen) geboren. GottseiDank kam sie zuhause zur Welt mit einem wunderbaren anthroposophischen Arzt, der sie auf dem Wickeltisch begrüßte mit den Worten: "Lüttpopp, wie stellst du dir das denn vor? Du kannst doch nicht rückwärts in die Zukunft gehen!"

Um es jetzt erst mal kurz zu machen - wie Ihr Euch denken könnt, hat sie eine laaaange Geschichte und es gäbe viel zu erzählen und ich freu mich, wenn unsere Erfahrungen jemandem anderen nützen können .
WIr haben sie nie operieren lassen. Sie hatte lange Gips (erst täglich wechselnd, dann alle 2 Tage, dann alle 3, dann alle 4.... bis sie ein dreiviertel Jahr alt war), dann Schienen, einmal orthopädische (schrecklich harte) Schuhe, die wir bald in die Ecke gestellt haben.
Sie hat Heileurythmie bekommen, schon als Säugling. Die Übungen habe ich jeden Tag mit ihr gemacht. Medizinisch sind unsere Kinder bisher nur homöopathisch durch alle Krankheiten gekommen.
Sie ist jetzt 22 Jahre alt, eine schöne junge Frau, macht alles, was sie will, fährt Fahrrad, tanzt, reist durch die Welt, studiert in Holland...
Unser zweiter Sohn hat auch kein NPS.
DIe zweite Tochter (sie ist jetzt 18) wurde auch mit NPS geboren, allerdings bisher nur an den Nägeln erkennbar. Auch sie kann alles machen, was sie will.

Soweit in Kürze.
Wir leben übrigens in Hamburg. Vielleicht hast Du, Suse, ja Lust, mal gemeinsam Kaffeetrinken zu gehen?

Nicole, vielen Dank fürs Einrichten dieses Forums.
Ich war damals, als meine Kinder klein waren, sehr sehr alleine damit und hätte mir sehr die Möglichkeit eines Austauschs gewünscht. Danke, dass Du das jetzt ermöglichst!

Lieben Gruß aus dem Winterlichen Hamburg!

Hannah